Palimpseste

Sur l’absence de désir, sur la solitude nue, sur les marches de la mort, j’écris ton nom : Ehpad*… Comme il me plairait cependant de m’adonner à une réécriture palimpseste !

Il n’est nul besoin de faire un sondage pour réaliser que les personnes âgées dans leur grande majorité ne souhaitent pas y finir leurs derniers jours. Celles et ceux dont les parents âgés ont fait le choix du domicile pour leur dernier parcours de vie se sont, sans aucun doute, sentis soulagés en apprenant les ravages dus au virus du covid-19 dans les Ehpad et autres structures médico-sociales. En France, l’épidémie à covid-19 est, à ce jour, responsable de plus de 30 000 décès, dont plus d’un tiers en Ehpad. Elle aura révélé au grand jour les conditions de vie dans ces structures en portant un éclairage cru sur le sort réservé à leurs résidents. Véritable cheval de Troie, c’est le personnel qui aura permis l’intrusion du Sars-Cov-2 dans les Ehpad et qui a été le premier à alerter sur le manque de moyens criant pour y faire face en déplorant la gestion calamiteuse de cette crise sanitaire d’une ampleur insoupçonnée. La situation était rendue d’autant plus délicate par manque de personnel, de masques, de surblouses, de charlottes et que les tests de dépistages étaient effectués au compte-goutte. Est-il encore nécessaire de rappeler que toutes ces conditions étaient dénoncées de manière récurrente ?

Les commentaires exprimés par les soignants en Ehpad dans certaines enquêtes révélées sur le site Internet de France Inter sont éloquents et traduisent avec acuité leur profond malaise :
— J’ai l’impression de revivre la canicule de 2003, en pire.
— Lors de la canicule, on a eu 50 morts en une semaine, mais on savait que ça n’allait pas durer. Or le virus, on ne peut pas l’arrêter comme ça. Et c’est à nous de le combattre.
— On est complètement laissés à l’abandon…
— Nous sommes paniqués, abasourdis, on va travailler la boule au ventre, à l’aveuglette, sans armes pour nous protéger…
— J’espère que ce ne sera pas l’hécatombe. On a peur. C’est dingue parce qu’on finit par se croire à la guerre, en se demandant qui va tomber ?
— Les résidents ne sont pas testés, donc on ne saura jamais le nombre de personnes qui meurent réellement à cause du virus. On a également demandé à être testés, en vain.
— Les soignants contaminent les patients qui contaminent d’autres soignants. Tout le monde se contamine mutuellement, ça fait boule de neige.

Il est à craindre que les personnes âgées résidentes en Ehpad n’aient pas bénéficié de soins appropriés et d’un accompagnement de fin de vie digne de ce nom. Les quelques commentaires repris ci-dessous ne sont pas rassurants et auraient tendance à accréditer cette thèse :
— C’est déjà difficile d’envoyer des résidents âgés aux urgences en temps habituel, alors en pleine crise sanitaire… Qu’est-ce qu’on fera si l’un d’eux est en grande détresse respiratoire ?
— Les autorités ont fait le choix de considérer les personnes âgées comme non prioritaires à l’hôpital, aux soins intensifs et à la réanimation. Comme si après 85 ans, on ne présentait plus aucun intérêt !
— C’est un abandon total des personnes âgées, une discrimination inacceptable, malgré un personnel extrêmement dévoué dans les Ehpad.
— S’il faut que les personnes âgées partent, qu’elles partent avec dignité.

Les exemples des Ehpad qui ont connu une véritable tragédie avec un nombre important de décès sont malheureusement légion. Citons pêle-mêle les Ehpad franciliens qui ont été particulièrement touchés, mais aussi celui de Mars-la-Tour en Meurthe-et-Moselle, « Le Couarôge » à Cornimont dans les Vosges ou encore « La Riviera » de Mougins dans les Alpes-Maritimes. La liste est malheureusement loin d’être exhaustive. Dans le même temps, j’ai continué à soigner mes patients âgés à domicile en observant scrupuleusement les gestes barrières, en particulier le port de masque et le lavage des mains ; je ne dénombre aucun décès lié au covid-19. La décision du ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, prise le 11 mars 2020, « de suspendre l’intégralité des visites extérieures en Ehpad », malgré sa légitimité sur un plan sanitaire, s’est avérée préjudiciable sur un plan psychologique. Les personnes âgées ont développé des troubles du comportement, des syndromes dépressifs, voire des tendances suicidaires. Le confinement a pesé sur le moral des résidents, des familles et des soignants qui y exercent. Saluons le dévouement sans faille du personnel de ces établissements et quelques initiatives solidaires comme l’exemple de l’Ehpad « La Colombe » à Roncq près de Lille dont les 26 soignants se sont confinés dans l’établissement avec leurs résidents. À Roubaix, huit tablettes ont été prêtées à l’Ehpad « Nouveau Monde », afin que les résidents puissent échanger à distance avec leur famille durant cette période de confinement imposée par le coronavirus.

La commission d’enquête parlementaire chargée d’étudier l’impact, la gestion et les conséquences dans toutes ses dimensions de l’épidémie de coronavirus a d’ores et déjà dénoncé l’impréparation de la sixième puissance mondiale et pointé les manques (de masques, de lits de réanimation, de respirateurs et de médicaments essentiels), la saturation des hôpitaux et les défaillances du système de santé français qui, il y a peu, était reconnu comme un des meilleurs au monde.

Les personnes âgées de 60 ans et plus sont au nombre de 15 millions aujourd’hui. Elles seront 20 millions en 2030 et près de 24 millions en 2060. Le nombre des plus de 85 ans passera de 1,4 million aujourd’hui à 5 millions en 2060. La majorité des personnes âgées vieillissent dans de bonnes conditions d’autonomie. Seuls 8 % des plus de 60 ans sont dépendants et 20 % des plus de 85 ans. L’âge moyen de perte d’autonomie est de 83 ans. Ces perspectives sont un enjeu majeur pour la silver économie dont les objectifs sont d’améliorer la qualité de vie des personnes âgées, de garantir leur autonomie le plus longtemps possible ou même allonger leur espérance de vie. Sous ce nom se cache l’ensemble des produits et services à destination des seniors dont la croissance va de pair avec le vieillissement des Français. De nombreux secteurs sont en effet concernés par cette tendance et peuvent proposer des produits adaptés aux plus âgés, notamment :
– La santé : soins à domicile, médecine à distance, nutrition, objets de santé connectés…
– La sécurité et l’autonomie : téléassistance, détecteurs…
– L’habitat : logements adaptés, domotique…
– Les services : services à la personne, aide-ménagère, prévoyance…
– Les loisirs : tourisme, sport, jeux…
– La communication : téléphones mobiles, tablettes, Internet…
– Les transports : aides à la mobilité, transports adaptés…
Elles attisent les convoitises de certains groupes financiers spécialisés dans la prise en charge globale de la dépendance et l’exploitation de maisons de retraite, de cliniques de soins de suite et de psychiatrie en France, mais aussi à l’international. Leurs valorisations boursières sont conséquentes et leurs chiffres d’affaires et leur croissance organique en hausse constante malgré les premiers effets défavorables liés à la pandémie de Covid-19.

La mort en institution est-elle plus difficile à accepter que la mort à domicile ? Comment est vécu ce moment de transition par la famille, qui se voit souvent contrainte dans l’urgence de rechercher un hébergement parce qu’elle ne peut plus faire face, ou tout simplement parce que la maladie et le handicap ne sont plus gérables dans un domicile inadapté. Sommes-nous certains, comme bon nombre d’établissements semblent encore l’affirmer, que la personne âgée a fait ce choix de terminer sa vie en institution ? La culpabilité commence à ce moment pour les proches qui n’avaient pourtant plus d’autres solutions de répit.

Au-delà de sa singularité, l’évocation de la mort de mes parents me semble particulièrement opportune pour apporter une ébauche de réponse. Ma mère, grabataire depuis de nombreuses années en raison de polypathologies, fut admise en Ehpad, contre son gré, alors que mon père qui permettait son maintien à domicile fut hospitalisé en urgence à la suite d’une fracture sur prothèse totale de hanche. Son séjour fut émaillé de moult complications sans aucun doute liées à son refus obstiné de l’institutionnalisation. Il s’agissait d’un placement temporaire en attendant que mon père retrouve une certaine autonomie, mais il s’avéra plus éphémère que prévu. Elle décéda d’une détresse respiratoire aiguë, moins de trois semaines après son admission sans que je puisse l’accompagner. J’en suis encore meurtri. Mon père survécut à un séjour de plus de deux ans au camp de concentration de Buchenwald, mais aussi à la mort de ma mère. Il avait toujours souhaité mourir à domicile. Je me suis attaché à respecter sa volonté même si cela me demanda une énergie et une constance sans faille. Je passais le voir une à deux fois par jour et, à peine avais-je franchi le seuil de sa porte, qu’au premier regard je devinais son humeur du moment, « se tutto era a posto o no », « si tout allait bien ou non ».

Je l’ai accompagné à domicile, comme il l’avait souhaité, jusqu’au bout de la vie, jusque dans la mort. J’écris jusque dans la mort, mais ce faisant cela m’apparaît contestable, car au dernier moment, mon chemin a bifurqué, je suis resté dans la vie et il s’en est allé dans la mort. Je m’en suis trouvé certes très différent, mais vivant. Mon père est décédé à 93 ans, quelques jours avant son anniversaire. Plus il vieillissait et plus je devais me convaincre qu’il allait mourir. Je sentais sa fin proche, c’était inéluctable, je le savais, mais curieusement je n’arrivais pas à l’envisager encore moins à l’admettre. Je repoussais cette éventualité et me réfugiais dans le déni. Pourtant, je voyais bien qu’il se désinvestissait progressivement des choses de la vie, comme si elle l’abandonnait peu à peu. Son regard ne me semblait plus aussi présent. J’y lisais l’acceptation de ce qu’il pressentait mais que je refusais obstinément. Il demeurait les volets clos de plus en plus tôt, comme s’il cherchait, dans un rite initiatique, à s’accommoder doucement, insidieusement, à la nuit éternelle. J’avais essayé de me préparer à cette échéance, mais quand l’événement survint, malgré tous mes efforts, j’eus l’impression d’avoir été pris de court, d’avoir été pris au dépourvu. Mon père est mort. Le temps a passé, inexorablement, irrémédiablement, irréversiblement. Aujourd’hui encore, je reste impuissant face à mes sentiments et je demeure avec l’étrange impression que c’était hier.

Les personnes âgées ont payé un lourd tribut au Sars-Cov-2. Il conviendrait d’en tirer les leçons et d’adopter d’ores et déjà un autre regard, mais aussi un autre langage sur la vieillesse. Michel Billé, sociologue spécialisé dans les questions relatives aux handicaps et à la vieillesse, précise dans une tribune publiée récemment dans Le Monde qu’« être vieux n’est en soi ni un défaut, ni une maladie, ni un délit… Demain, je serai un peu plus vieux, et j’aurai peut-être besoin d’être ʺsoutenuʺ à domicile et non ʺmaintenuʺ à domicile ! J’aurai besoin d’être ʺpris en considérationʺ, non pas ʺpris en chargeʺ — je ne suis pas une charge ! J’aurai besoin que l’on ʺveilleʺ sur moi, pas que l’on me ʺsurveilleʺ… Ça n’a l’air de rien, mais ces mots parlent bien du nécessaire changement de regard qu’il faut opérer sur la vieillesse. » Il serait temps, en effet, y compris dans ce domaine, de changer de paradigme afin que le grand âge ne soit plus associé à contraintes budgétaires et la perte d’autonomie à des notions de rentabilité et de valorisation boursière.

Vieillir ne devrait-il pas aller l’amble avec sérénité et amour ? Cette conception idéalisée de la vieillesse peut paraître idyllique. Restons cependant attentifs à ce qui se trame au travers de cette expérience unique. Écoutons le message de ceux qui la vivent, même s’il est entravé par le déclin cognitif. Interrogeons le silence notamment quand « les vieux ne parlent plus ou alors seulement parfois du bout des yeux ».**

I’m a poor lonesome doctor…

 

* Paul Eluard, Liberté, quelques vers remaniés
** Jacques Brel, Les Vieux

3 réponses
  1. SPILLMANN Philippe dit :

    Merci pour ce nouveau texte. J’y retrouve ce que je vis avec mon père en EHPAD à Nancy, qui garde une énergie vitale malgré la situation difficile. Notre partie de dames de dimanche dernier fut acharnée (avec désinfection des mains bien sûr…!) Et puisque tu évoques le “poor lonesome doctor”, voici un lien vers un morceau de rock par le groupe “Dr FEELGOOD”, un surnom qui pourrait aussi te convenir (ce fut mon 1er concert de rock à Tomblaine, en 1976.) L’énergie de la musique est toujours à partager … https://www.youtube.com/watch?v=Q0Q9Zc7nZjw

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  2. NicoleW dit :

    Je lis ce billet comme tous les âutres Avec Plaisir , émotions et un sentiment profond que ces écrits toucheront d autres lecteurs tellement il reflète un vécu un ressenti et mille vérités

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  3. marie paule farnea dit :

    Merci pour ce texte “prélude à une réflexion individuelle”.”La mort d’un proche est un stimulant de la mémoire Tout revient en foule, le bon et le mauvais. Et les remords parfois. On se reproche ce qui n’a pas été accompli. Dans ce procès jugé à huis clos, le défunt est toujours acquitté. C’est soi-même que l’on condamne”.Alain Decaux
    Académicien, Artiste, Biographe, Conteur, écrivain, Historien, Scientifique (1925 – 2016)
    “Parler de ses peines, c’est déjà se consoler”. Albert Camus
    En ces temps troublés par une pandémie aussi soudaine qu’inattendue ,je souhaite avec humilité et modestie citer Jean Jaurès :« Il ne faut avoir aucun regret pour le passé, aucun remords pour le présent, et une confiance inébranlable pour l’avenir. »

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