#data par Jacques Fabrizi

Health Data Hub ou plateforme des données de santé 1/3

La plateforme des données de santé (PDS), également appelée « Health Data Hub » (HDH), a été créée par arrêté du 29 novembre 2019 pour faciliter le partage des données de santé, issues de sources très variées afin de favoriser la recherche. Sa création a ainsi pour ambition de répondre au défi de l’usage des traitements algorithmiques dits d’intelligence artificielle dans le domaine de la santé et de suivre les préconisations du rapport du député Cédric Villani de mars 2018 intitulé « Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne ». L’intention est de bon aloi, mais qu’en est-il dans les faits ?

Ces derniers mois, nous subissons un battage publicitaire effréné de la part du ministère de la Santé et de l’Assurance maladie pour promouvoir « mon espace santé ». Cette démarche s’apparente par certains côtés à du lobbying, voire de la propagande. Par ailleurs, il est vrai que l’on éprouve quelques peines à s’en faire une idée objective. De plus en plus sollicité par mes patients qui me demandent : « Vous en pensez quoi, docteur, de mon espace santé ? » J’avoue que je suis embarrassé de ne pouvoir leur répondre de manière concise, mais non manichéenne. C’est dans cet esprit qu’il m’est apparu intéressant de retracer l’histoire des données personnelles de santé du carnet de santé à « mon espace santé ».

Les plus anciens d’entre nous ont connu le « Carnet de Santé », d’un brun chiasseux, conçut par ministère de la Santé publique. Il était censé répertorier nos vaccinations, ainsi que tous nos antécédents médicaux, maladies infectieuses et interventions chirurgicales aux différents âges de la vie y compris à l’âge adulte. Je doute que nous soyons nombreux à l’avoir conservé. Au fil du temps, la couverture a changé de couleur passant du bleu profond au bleu clair ; actuellement, un blanc plastifié lui sied assez bien. À l’ère numérique, son utilisation perdure avec un anachronisme surprenant.

En 1995, inspiré de celui attribué aux enfants depuis 1945, un « carnet médical » pour adultes vit le jour. Il s’agissait de « favoriser la qualité, la coordination et la continuité des soins » et de participer au freinage de la croissance des dépenses de santé. La loi du 18 janvier 1994 relative à la santé publique et à la protection sociale avait dans son décret d’application du 1er mars 1995 limité, dans un premier temps, la distribution de ces carnets de santé aux personnes âgées de plus de soixante-dix ans atteints de deux affections nécessitant des soins continus d’une durée supérieure à six mois. Ces patients devaient choisir un médecin généraliste auquel ils confiaient la tenue de leur « dossier de suivi médical » dont le « carnet médical » devait être le reflet. À cette fin, la Caisse nationale d’Assurance maladie en édita quelque 4,5 millions*.

Par ordonnance du 25 avril 1996, le gouvernement d’Alain Juppé décida que « tout bénéficiaire de l’Assurance maladie âgé de plus de seize ans recevrait un carnet de santé ». Les médecins devaient indiquer sur chaque ordonnance et feuille de soin que ce document leur avait bien été montré. Ensuite, ils étaient contraints d’y détailler diagnostic et prescriptions, ce qui représentait une paperasserie supplémentaire. À l’époque, le risque d’atteinte au secret médical constituait déjà le principal reproche formulé. Adressés par voie postale et considérés comme un prospectus publicitaire, nombre d’entre eux finirent au panier.

Le 13 août 2004 par le biais de la loi n° 2004-810 relative à l’Assurance maladie, le ministère de la Santé lançait le projet de Dossier Médical Personnel qui exista de 2011 à 2015 et qui deviendra le Dossier Médical Partagé [tout en gardant le même acronyme DMP]. Il s’agissait d’un dossier médical informatisé géré par l’Assurance maladie qui regroupait toutes les données médicales d’un individu. Après moult années d’expérimentations à petite échelle, d’hésitations et de révisions, ce ne sera que le 6 novembre 2018 que la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, annoncera finalement la disponibilité générale du dossier médical partagé. Tous les Français majeurs bénéficiant d’un régime de sécurité sociale et donc d’une carte vitale pouvaient désormais demander la création de leur DMP. Au total, ce projet aura coûté plus de 500 millions d’euros depuis 2004.

En 2020, le constat était amer. Seuls 9,3 millions de dossiers médicaux partagés avaient été ouverts, alors que les autorités en espéraient 40 millions d’ici 2022. En contrepartie d’une rémunération dans le cadre de la ROSP, les pharmaciens d’officine en ont ouvert un nombre conséquent. Malgré tout, le carnet de santé 2.0 fut négligé à la fois par les patients et par les médecins. La commission des Affaires sociales examina le rapport d’information de M. Cyrille Isaac-Sibille en conclusion des travaux de la mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale [MECSS] sur « le Dossier Médical Partagé et les données de santé » au cours de sa séance du 22 juillet 2020. Dans ce rapport, le DMP est au mieux qualifié de « coffre-fort fourre-tout où des documents de santé s’accumulent sans ordre », « un mille-feuille illisible » ou, au pire, « une coquille vide ». C’est la raison pour laquelle une refonte totale de cet outil fut recommandée avec l’objectif de proposer, au sein de l’espace numérique de santé, « un mécanisme permettant au citoyen de gérer ses données de santé et de consentir librement à leur usage à des fins d’innovation et de recherche. »**

À suivre…

I’m a poor lonesome doctor…

 

* https://www.lemonde.fr/archives/article/1996/05/21/le-carnet-de-sante-pourrait-porter-atteinte-au-secret-medical_3727084_1819218.html
** https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/rapports/mecss/l15b3231_rapport-information

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.