#data3 par Jacques Fabrizi

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Health Data Hub ou plateforme des données de santé 3/3

Au-delà de ces problèmes d’implémentation, il convient de dénoncer la direction générale animée par cette évolution à savoir le remplacement du soin par la technique industrielle*. Alimenter « l’espace santé » de ses patients ne dispense pas le médecin de l’utilisation de son logiciel métier. Toutes ces tâches alourdiront, inéluctablement, les contraintes administratives du médecin au détriment de l’écoute du patient, de la relation soignant-soigné et de l’examen clinique essentiels à la qualité des soins. Cette crainte s’avère plus que fondée. De plus, aucune rémunération spécifique n’est pour l’instant envisagée pour le médecin chargé de cette mission ; l’ajout d’un item supplémentaire dans le cadre du forfait structure avec obligation pour le médecin de transférer les volets de synthèse médicale de ses patients atteints d’une affection de longue durée (ALD) dans l’espace numérique à hauteur de 90 % est en discussion ! Objectif difficilement réalisable, à moins d’y consacrer un temps considérable. Après l’augmentation record de l’indemnité de déplacement, lors de visites à domicile, de quatre centimes d’euro, indemnité par ailleurs non revalorisée depuis des lustres, on mesure l’estime que portent le ministère de la Santé et l’Assurance maladie vis-à-vis des médecins généralistes. Certains d’entre eux appellent déjà au boycott de « mon espace santé ». Dans une récente interview, à propos de son dernier ouvrage, donnée à What’s up Doc ? Boris Cyrulnik précise son inquiétude : « J’ai été frappé par le désespoir des jeunes médecins, dû, je crois, à la dictature administrative. »**

La fiabilité et la sécurité informatique de ce service doivent aussi être considérées. Si la plateforme se retrouve la cible d’un défaut de fonctionnement ou d’un piratage, que deviendront alors nos données ? À cet égard, mentionnons le piratage de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) en 2021 dans le contexte du Covid-19. La réponse apportée par les autorités de santé à propos de cette affaire s’est avérée insuffisante, voire nulle. Plus récemment, les données d’au moins 510 000 personnes furent volées à l’Assurance maladie via amelipro. Rappelons également, l’attaque par un « rançongiciel » [un logiciel malveillant] du CHU de Rouen qui a paralysé son fonctionnement pendant plusieurs jours. Mais aussi la mise à disposition des internautes du dossier médical du Premier ministre de Singapour qui, en 2018, a fait le tour de la planète alors que ce pays possède l’un des systèmes informatiques les plus sécurisés au monde. Plus récemment, dans la nuit du 13 au 14 mai 2022, une cyberattaque, revendiquée par un gang de « ransomware » nommé Lockbita, a paralysé les hôpitaux d’Arlon et de Bastogne en Belgique. Le groupe de hackers a expliqué être parvenu à subtiliser pas moins de 400 giga-octets de données, tout en réclamant une rançon afin que ces informations confidentielles ne finissent pas en libre accès sur le net.*** À vouloir faciliter l’accès à la santé en imposant un outil numérique, n’y a-t-il pas erreur sur la façon de procéder ? Autant de questions qui demeurent en suspens, mais qui n’empêchent nullement sa poursuite dans la même logique.

Cet outil numérique multiplie malheureusement les chances de mettre en danger le secret médical de certaines personnes et potentiellement leur sécurité au sein de leur foyer ou de leur famille. Dans le cas des enfants et des adolescents, les ouvrants droits (c’est-à-dire les assurés) auront accès aux espaces de santé des personnes qui leur sont rattachées : que se passera-t-il si une adolescente ne souhaite pas parler de contraception, de dépistage de maladies sexuellement transmises ou encore de grossesse et d’avortement, avec la personne à laquelle son compte est rattaché que cela soit par pudeur ou par crainte de violences en représailles ? Dans tout cela, que restera-t-il du secret médical, cet indispensable outil de confiance entre le patient et son médecin ? Quel sera alors le rôle du médecin dans une société de transparence dans laquelle les informations les plus sensibles risquent d’être mises à la disposition de tous ? Et que va devenir l’individu quand son intimité sera menacée d’être largement connue, à commencer par son employeur, sa compagnie d’assurances ou son établissement bancaire ? Enfin, le dossier médical informatisé ne concourt-il pas à accentuer la rupture numérique de certains patients déjà exclus de fait par illettrisme ou illectronisme ? Accélérer le virage numérique dans le domaine de la santé doit-il s’opérer au détriment de toutes ces remarques ? Évoquer ses doutes, formuler ses craintes face à l’évolution d’un métier-passion ne s’apparente pas à une démarche passéiste. À mes yeux, la question essentielle consiste à anticiper les difficultés à venir. « Mon espace santé » contribue-t-il vraiment à l’amélioration de la santé des patients ? À ce jour, aucune enquête objective n’a répondu positivement à cette question. Cela nécessitera sans doute de nombreuses années avant que l’on puisse savoir s’il se révèle comme une véritable avancée ou une banale innovation technologique qui ne serait alors qu’une étape supplémentaire vers la déshumanisation de la médecine.

Enfin, la question de l’impact environnemental de la santé numérique mérite d’être posée. Ne devrait-on pas se montrer inquiet quant à son empreinte carbone et ses répercussions sur le réchauffement climatique ? Nous ne disposons pour le moment d’aucune information. Cependant, tout laisse penser qu’elles ne tendront pas vers la neutralité dans la mesure où les échanges de données ne cesseront de croître d’année en année.

L’on pourrait se contenter de faire chorus et estimer que tout cela relève du simple progrès. Sauf considérer que de Big Data à Big Brother, il n’y ait qu’un pas. Un pas que d’aucuns n’hésiteront pas à franchir…

I’m a poor lonesome doctor…

 

* https://www.laquadrature.net/2022/03/25/pourquoi-sopposer-a-la-creation-de-mon-espace-sante/
** Boris Cyrulnik, Le Laboureur et les Mangeurs de vent, Liberté intérieure et confortable servitude, Éditions Odile Jacob, mars 2022.
*** https://www.wort.lu/fr/granderegion/une-cyberattaque-paralyse-les-hopitaux-frontaliers

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